幼くして老化が進む希少難病『コケイン症候群』を抱える男の子 余命１年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた１６年の記録【テレメンタリー】
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Published 2024-04-19
平均寿命は15歳から20歳、発症は50万人に1人といわれていて、希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいません。
体力や視力など様々なものを失っていく中、唯一の希望は「“思い出”は生きる力になる」という医師からの言葉です。『楽しい思い出』をつくろうと旅行の計画を立てる家族。
深い愛情に包まれ、誉さんは１６年間の人生を全うしました。
ナレーター：鈴木 奏斗（ｋｈｂアナウンサー）
制作：東日本放送
#コケイン症候群 #難病 #須知誉
【テレメンタリー】テレビ朝日系列の全国24社が共同で制作するドキュメンタリー番組。
週替わりで各局が制作を担当し、独自の視点で制作しています。
※地域ごとに放送時間が異なります。詳細はHPをご覧ください。
www.tv-asahi.co.jp/telementary
All Comments (21)
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「泣くのは全てが終わってからでいい」お父様の言葉、心に響きました。今を大切にしなくてはいけないですね。
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虐待するような家族がいる世の中でこんな優しい家族の元に生まれてきて幸せだったと思うよ
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ご兄弟が優しく育ったのはご両親のおかけですね。 本当にすてきな家族です。
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「楽しく過ごそうね」ってお母さんが泣きながら言った時の「じゃあまず泣くの辞めなよ」って言える蒼心くんがすごく強い人だなぁって思って、自分がこの年齢ならそんな事言えない、そんなに強くなれないなぁって感動しました。本当に温かい家族に囲まれて誉くん幸せだったと思うし、自分自身も誉くん家族の存在を忘れずに生きていこうって思えました。柚稀くんのピアノも感情や心情が沢山込められてるような気がして大好きでした。
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弟くんが「にぃに、お兄ちゃん」って呼んでるの偉いなぁ。お世話までして感動する。
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弟さんの考え方から、家族全員が素敵なことがよくわかります。誉くんは短くても幸せな人生でしたね。
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看護師していますが、家族と過ごせること、美味しいご飯が食べられること、笑えること、泣けること…普通のことがどれだけ幸せなことか考えさせれる毎日です。明日は来るか分からないし来ることが奇跡だと思っています。誉くんが生きたかった明日を精一杯生きていきたい。
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両親はもちろん、兄弟が立派だな～。優しさと気遣いに溢れている。誉くんの分まできっと長生きしてくれるし、立派な人間になってくれますね。
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目が見えなくなっても、言葉が話せなくなっても、最期まで聴覚は残ると聞いたことがあります。 誉さんはご家族の声を聴けていたし、弟さんの演奏するピアノの音色が大好きだったと思います。 「（楽しく過ごすなら）泣くのはやめなよ」 「全部の力を使って生きることを教えてくれた」 という弟さん達の言葉で忘れていたこと気付かされました。 ありがとうございました。 誉さん、いつも傍で微笑んでくれていると思います。
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お母さん疲れてるけど、 息子さんが引いてるピアノを 聴いてる横顔がとても美しいと 思いました。
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大人になれるって当たり前のようで奇跡的な事なんだよな。
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抱っこしてくる時は眠い時なんて、弟君はいつも誉君の様子を全身で見て感じていたんだなと思いました。弟君、ピアノ素敵だね。続けて欲しいわ。
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家族皆が素敵。 本当に辛い病ですが 誉君はとても一生懸命生きていて 心が揺さぶられました。 自分達がぶち当たる困難なんて とっても小さいものだなって。 ゆっくり安らかに…。
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弟君しっかりしてるのもお母さんにとっても心強いですね。
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お医者さんの、若い時に経験した楽しいことが失われた時の力になるって言葉がめちゃくちゃ重いなぁ 確実にこの病気はそうやって進行していくと分かってても、予めその時に向けてできることもあるんだな
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ご家族の愛情が本当に素敵でこっちまで温かい気持ちになります。 三男くんのピアノの上達に時の流れを感じ寂しく感じました。
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この世から病気なんてなくなればいいのにね
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ご両親は勿論の事、二人の弟さんもお兄ちゃん思いで優しくて素敵なご家族だなって思いました。
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立派なご両親と優しい兄弟に囲まれて幸せな人生を誉君はまっとうしましたね。本当に素敵な家族だと思う。
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楽しく過ごそうねと伝えた後に、次男さんが「じゃあまず泣くのやめなよ」と言ったその人間としての強さが素晴らしいですね
